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La comunicazione aumentativa alternativa: oltre il muro del silenzio

Il problema affrontato dalla scuola è stato quello dell'inserimento e dell'integrazione nel percorso scolastico curricolare di un alunno affetto da una malattia molto rara, l'amiotrofia spinale muscolare tipo Werdnig Hoffmann (SMA I tipo)) che compromette in modo severo la mobilità globale fino alla limitazione delle funzioni di base in modo tale da rendere necessari il supporto ventilatorio meccanico per la respirazione e la nutrizione tramite PEG. Per quanto a nostra conoscenza, si tratta dell'unico caso in Italia che frequenta regolarmente la scuola. Tra le funzioni compromesse c'è naturalmente anche la parola: con questo tipo di sindrome, l'unica modalità comunicativa spontanea che rimane è l'emissione con un certo sforzo di suoni gutturali interpretabili come contentezza o richiesta generica di attenzione e la direzionalità ed espressività del movimento oculare. Di fatto succede molto spesso che tali casi (non tanto bambini con amiotrofia spinale SMA tipo I che, essendo molto pochi e solitamente non inseriti a scuola, dal punto di vista scolastico non "fanno letteratura", ma tutti quelli che a causa di un grave e irreversibile impaccio motorio sono privi di movimento e parola) siano assimilati all'handicap mentale, finendo per attribuire una valenza di deficit cognitivo a quello che è solamente un impedimento motorio.

cuore disegnato sulla neve
L'esperienza che proponiamo è nata dalla necessità di inserimento nella scuola primaria di un alunno, Denis, gravemente disabile sul piano motorio, tanto da essere privato della possibilità di comunicare verbalmente. Dato che negli ultimi anni è stata posta sempre più attenzione alle potenzialità, ai bisogni di autonomia e di comunicazione di un bambino con disabilità motoria anche grave e che lo sviluppo dell'informatica ha reso disponibili ausili che permettono lo svolgimento di funzioni complesse, riducendo e semplificando l'atto motorio richiesto, la scuola si è messa alla ricerca di quegli apparati tecnologici che consentissero soluzioni alternative alla comunicazione verbale. L'obiettivo era quello di infrangere il "muro di silenzio" entro il quale Denis era stato confinato dalla sua patologia fin dalla nascita. Poiché, a quanto ci risulta, Denis è l'unico bambino con amiotrofia spinale SMA tipo I, nota come sindrome di Werdnig Hoffmann, che frequenti regolarmente la scuola, pensiamo che la conoscenza e la diffusione delle tecniche e delle metodologie che hanno avuto successo nel suo caso possano essere utili in casi analoghi, favorendo anche un approccio nuovo sotto il profilo culturale nei confronti di tutte quelle patologie che sono affrontate di solito alla stregua di handicap mentale, laddove si tratta invece "semplicemente" di grave impaccio motorio. L'esperienza che presentiamo, in definitiva, ha anche lo scopo di proporre un atteggiamento diverso e culturalmente aperto nei confronti delle problematiche relative alla riabilitazione e all'integrazione.
A tale riguardo, la scuola si è, pertanto, adoperata a cercare soluzioni alternative alla comunicazione verbale per tentare di rompere il "muro del silenzio" ed entrare in contatto con il mondo interiore dell'alunno e far sì che l'inserimento scolastico producesse effettiva integrazione sociale, ovvero uno scambio comunicativo reciprocamente soddisfacente tra lui e i compagni, e autentica crescita culturale. A questo scopo è iniziata la ricerca e lo studio sulla Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA), i cui risvolti e le cui applicazioni pensiamo possano valere per tutte le situazioni di grave impaccio motorio.
credits: immagine di Cuore Captpiper
comunicazione facilitata / comunicazione aumentativa alternativa
Disabilità: disabilità motoria
disturbi di comunicazione / relazione
disturbi del linguaggio
Livello scolastico: scuola primaria - III anno
Scuola: GIACICH EZIO, VIALE O. COSULICH, 1, MONFALCONE (GO)
Provincia: GO
Referente: per contattare il referente scrivere a handitecno@indire.it
Periodo: 2004
Area educativa: comunicazione ed espressione
Approfondimenti: